【我想念我自己】 Still Alice是本關於阿茲海默症患者的故事
與許多相關的作品不同的是【我想念我自己】一書並非從患者周遭的旁人來提供觀點
也不是用客觀的角度去描述一個事件
作者將視角回歸到患者本身
從病發 到懷疑 到確診的震驚 及接受及努力與病魔抗爭的苦痛
從阿茲海默症患者的視角讀去
多了許多許多從患者內心出發的痛心及煎熬
其實這是一個虛構的故事
但作者不僅僅將寫出了一個感人的小說
也將這主角的感受描寫的真實
讓人有種若把愛麗絲這名字換成任何正在受阿茲海默疾病之苦之人 似乎都能套用的感受
作者不僅把主角對自己逐漸喪失記憶的狀況描且的真切
那股發自內心的沮喪、無助、困惑、迷惘
努力卻徒勞的情緒不斷從文字中衝擊著讀者
愛麗絲有著每個人遇到重大變故都有的情緒反應
對於疾病確診的抗拒 不斷的懷疑及抱持微眇的希望
到最後心灰的接受及努力去克服生活及人際上的種種困難
不但故事貼近生活
文字也因經由厲害的穆卓芸小姐翻譯
毫無保留表露其中的情感及情緒
那股難以承受的重擔經由文字壓上心頭
翻了幾頁便讓人著迷的停不了手
愛麗絲是一個認知心理學教授
她一開始似乎只是有著所有人都會有的症狀
忘了自己的東西放哪
忘了今天排定的事
這種失憶的狀況平凡的有如一般人壓力大或忙碌時會發生的事
如此微不足道
但卻後勁猛烈
擴大的方式有如墨水在宣紙上在暈開
她的記憶開始像運轉愈來越慢還不斷進入休眠撞狀態的電腦
片片段段的消失讓思考斷斷續續的連結不上
那空白就像重要時刻突然發黑的電腦螢幕
只好拼命搖動滑鼠企圖讓它重新亮起
逐漸地
她開始失去她原有的一切
她會忘記回家的路
會忘記剛剛正在談論中的話題
她忘記自己最厲害的能力
她用來建築人生的偉大成就
甚至
她開始忘記自己身邊最親愛的人
未來也會逐漸忘記語言
忘記生存的能力
這一切全都沒辦法控制
也無法自主決策
人生最恐怖的疾病莫過於退化性的疾病
這是一場註定全軍覆歿的仗
一場無人生還的悲劇
但自此之前我並未仔細想過看著自己一步步走入黑洞是多恐怖的一件事
即使張開手臂奮力抵擋
也無法揮去覆蓋在腦中的那一塊塊黑布
連想用力挽狂瀾這詞來形容自己的努力都顯得無助且微小
人失去了記憶
忘記了自己最喜歡的東西 最親愛的人 喜怒愛樂的情緒以及生活的基本能力
我們
還能是誰呢？
明明知道自己正在一點一滴的忘記
卻不能做些什麼確實有效的阻止方式
那是種何等可怕的恐慌？
我想
當人生是別人的時候
我們似乎總是無法很準確的體會
但經由這本書
給了讀者一些設身處地的角度
慢性退化疾病甚至因此導致認知缺損的患者不僅考驗著患者本身
也考驗著人性 考驗著家庭 考驗著所有相關的人
而其他許多各式各樣折磨人的疾病亦然
看到書中的愛麗絲即使逐步惡化也努力想活出自己
看到愛麗絲的家庭成員努力的用各種方式調整自己的心態及面對的方式
看到我每日在我身邊那些真實存在的患者
背負許多問題的家庭
突然之間竟感到有點心驚
「我們檢視疾病，從中得到解剖、生理與生物學的洞見。而檢視患者，我們從中得到生命的智慧。」～p298 奧立佛．薩克斯（錯把太太當帽子的人 作者）
所以生命的價值為何？
是在於我們曾經有過 還是在於我們努力活過？
如果人生最終都是一場苦難 一場空
活著 與記得 忘卻與 擁有
到底是存在我們心中腦中才是有價值的 還是它們的價值在於會永恆的存在這個時空之中？
「我會忘記不代表此刻不曾好好活過。我會忘記今天，但不代表今天一點也不重要。」～p255
這本書
這許多字句
工作 生活
還有許多我所接觸的人們
給了我更多機會
去思考
去得到智慧
100 1203
本書讀畢於100 0621
延伸閱讀：
【明日的記憶】～緊抓住不想忘記的每個片刻
敗家傳送門：
博客來：【我想念我自己】Still Alice
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【我想念我自己】Still Alice
莉莎．潔諾娃（Lisa Genova） / 著 穆卓芸 / 譯
遠流出版社（2010年07月01日）
ISBN：9789573266600
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